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“江面上的潮水像一只蝴蝶”!杭州摄影师拍到钱塘江罕见“蝴蝶潮”“潮水在阳光的映照下泛着银色的光芒，如同一幅美丽的画卷。”连日来，“钱塘江大潮又上新造型了”的消息引发公众关注，有摄影师拍下罕见一幕：两股钱江潮水娓娓交织相会，有人说像蝴蝶，有人说像蜻蜓。很多网友直呼震撼，“造化之妙，鬼斧神工”“壮观如斯、心动神摇”。拍下这组小发猫。

隆回县人民医院多学科协作,成功救治罕见“蝴蝶宝宝”红网时刻新闻1月30日讯(通讯员龙图娟)近日，隆回县人民医院新生儿重症监护病房收治了一名罕见的先天性右下肢皮肤缺损新生儿(俗称“蝴蝶宝宝”),在医院多学科协作下，医护人员经过一个多月的努力，小宝宝的皮肤逐渐生长趋于完整，目前已经康复出院。“仁者仁心，尽心尽责；医德高尚说完了。

山西发现罕见“冰蝴蝶”,央视曾多次报道,究竟是什么?在山西省临汾市的一个偏远山村，一个被称为斗龙沟村的地方，最近出现了一种令人叹为观止的自然现象——冰蝴蝶"。这种现象之所以罕见，是因为除了这个小山村之外，似乎在全球其他地区都未曾有过类似的记录。如果在网络上搜索"冰蝴蝶",几乎所有的新闻报道和图片都指向了这个小山小发猫。

我国每年新增罕见病患者超20万,一图了解他们的世界“瓷娃娃”“柠檬宝宝”“蝴蝶宝宝”，这些看似可爱的名字背后是巨大伤痛。罕见病其实并不罕见，我国现有罕见病患者超2000万人。他们承受着常人难以想象的痛苦，却往往面临诊断难、治疗难、费用高等问题。2023年医保目录调整结果中，我国共有15种罕见病用药谈判/竞价成功，覆小发猫。

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罕见病不“罕见”!我国每年新增患者超20万一图了解他们的世界“瓷娃娃”“柠檬宝宝”“蝴蝶宝宝”，这些看似可爱的名字背后是巨大伤痛。罕见病其实并不罕见，我国现有罕见病患者超2000万人。他们承受着常人难以想象的痛苦，却往往面临诊断难、治疗难、费用高等问题。2023年医保目录调整结果中，我国共有15种罕见病用药谈判/竞价成功，覆是什么。

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我国每年新增罕见病患者超20万一图了解他们的世界→“瓷娃娃”“柠檬宝宝”“蝴蝶宝宝”，这些看似可爱的名字背后是巨大伤痛。罕见病其实并不罕见，我国现有罕见病患者超2000万人。他们承受着常人难以想象的痛苦，却往往面临诊断难、治疗难、费用高等问题。2023年医保目录调整结果中，我国共有15种罕见病用药谈判/竞价成功，覆等会说。

可爱的名字却满是伤痛,罕见病是个社会问题用药保障和规范诊疗同步提升，才能为患者打开“希望之门”今年2月29日是第17个国际罕见病日。据央视新闻报道，“月亮的孩子”“瓷娃娃”“柠檬宝宝”“蝴蝶宝宝”，这些看似可爱的名字背后是巨大伤痛。罕见病患者承受着常人难以想象的痛苦，却往往面临诊断难、治疗难、费用高说完了。

正观快评:可爱的名字却满是伤痛,罕见病是个社会问题今年2月29日是第17个国际罕见病日。据央视新闻报道，“月亮的孩子”“瓷娃娃”“柠檬宝宝”“蝴蝶宝宝”，这些看似可爱的名字背后是巨大伤痛。罕见病患者承受着常人难以想象的痛苦，却往往面临诊断难、治疗难、费用高等问题。穿越医疗术语的冰冷和陌生，可爱的名字让罕见病患是什么。

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加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单原标题：加速罕见病困境“破冰”让“医学孤儿”不再孤单“渐冻人”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”…这些不为常见的名词，是医学界赋予罕见病患者的“温情”称呼。世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。据国际罕见病联盟统计，全世界发现的等我继续说。

轻松筹倡导「让爱不罕见」,携手社会多方力量构建罕见病健康服务体系鞭牛士2月29日消息，“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“月亮的孩子”…这些看似可爱的名字背后，却是罕见病患者难以言说的痛苦和家庭大额的支出。.. 罕见病约80%为遗传性疾病，50%在新生儿期或儿童期发病。近年来，在社会各界的共同努力下，我国的罕见病防治工作取得了积极的进展。其中后面会介绍。

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