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让“罕见”被看见 专家建议加速建设罕见病诊疗中心中新网广州7月21日电(记者蔡敏婕)“泡泡宝贝”“玻璃人”“牵线木偶人”…这些名称的背后，都是罕见病患者难以言说的痛。罕见病是当今最复杂的健康科学难题之一，随着越来越多人关注罕见病救治，为罕见病的治疗带来了希望。由于我国人口基数众多，罕见病患者在我国“罕见而还有呢？
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安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院大皖新闻讯“熊猫宝宝(戈谢病)”“牵线木偶人(多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”…这些看似可爱的名字背后，却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕见病日。为了让更多的小发猫。
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甘肃:婚礼现场,新郎想牵新娘的手拍照被一把甩开,场面尴尬不已婚姻，必须建立在你情我愿的基础之上，在如今这个年代，男女都有自主选择婚姻的权利，既然决定了，就该给足另一半脸面。 但在某些地方，可能还会存在所谓的父母之命，媒妁之言，女性就如同父母的牵线木偶，最终嫁给一个让老人满意的人。 可类似于这样的婚姻，想过好是不太容易的，不是什么。
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